—¿Las manifestaciones que usted describe pueden presentarse luego del nacimiento?

—Las manifestaciones clínicas empiezan cuando el niño inicia sus exposiciones al Sol, con inflamaciones de la piel que pueden transitar desde moderadas a severas en las zonas más expuestas, principalmente en la cara, el cuello y las extremidades superiores.

—¿Es posible realizar el diagnóstico prenatal de la xerodermia pigmentosa?

—No existen procederes para la detección de la enfermedad antes del nacimiento.

—¿Cómo se establece el diagnóstico de certeza?

—A través de estudios genéticos que resultan altamente costosos.

Precisaría que mediante la clínica e incluso la biopsia de piel es difícil determinar la existencia de la enfermedad, atendiendo a que hay personas con un tipo de piel —blancas y de ojos muy claros, por ejemplo— que al exponerse al Sol siempre son extremadamente sensibles.

 

—¿Existen tratamientos para estos pacientes?

—No hay terapéutica específica para su atención.

—¿Deben adoptar cuidados especiales en su cotidiano vivir?

—Los niños y niñas aquejados de esta dolencia necesitan de una protección total de la luz solar. Incluso les resulta dañina la que pueda entrar a través de la puertas y ventanas e incluso procedente de las lámparas fluorescentes. Siempre que se expongan a la luz solar necesariamente tendrán que usar ropa protectora, y gorras, espejuelos oscuros, cremas antisolares. Estos pacientes deben desarrollar una vida nocturna.

—¿Nuestro país desarrolla algún programa para la atención de estos niños y niñas?

—Sí, el Programa de Atención al Niño con Xerodermia Pigmentosa, con una participación multidisciplinaria de especialistas del MINSAP, el auspicio de la Organización de Pioneros José Martí y con el apoyo también de trabajadores sociales. Este programa está dirigido al diagnóstico y atención integral en cuanto a los requerimientos de vida de estos pacientes.