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Hemofilia (Cont.)
¿Los hemofílicos pueden llevar una vida socialmente útil?

— Los pacientes hemofílicos pueden incorporarse a muchas esferas de la vida social siempre que se les ofrezca un tratamiento y atención integral adecuados.

En Cuba hay un numeroso grupo de hemofílicos que son profesionales y técnicos en diversas ramas.

¿Cuál es su incidencia y prevalencia en Cuba?

— La incidencia de la hemofilia es similar en todas las regiones del mundo: un hemofílico por cada 10 000 varones en el caso de la hemofilia A y uno por cada 60 000 en la hemofilia B.

En cuanto a la prevención, ¿qué hacer?... ¿Valora como importante el asesoramiento genético de la pareja?

— El asesoramiento genético es de la mayor importancia.

La detección de la portadora y el diagnóstico prenatal de la hemofilia, que se realiza a las gestantes portadoras con feto masculino, constituyen elementos preventivos relevantes y permiten un asesoramiento genético adecuado. Ambos métodos se realizan en nuestro país.

 
¿Algún saber esencial que deban tener presente las familias con un hijo hemofílico o una hija portadora?

— La familia y los pacientes deben tener un conocimiento amplio de la enfermedad que les permita conocer las limitaciones de estos enfermos, y, sobre todo, sus posibilidades de integración a la sociedad.

¿Se avizoran nuevos avances en el tratamiento o curación de la hemofilia?

— En estos momentos se investigan las posibilidades de curación de la hemofilia con la llamada terapia génica, que consiste en la introducción al paciente del material genético deficiente. Los datos obtenidos hasta ahora pueden calificarse de moderadamente esperanzadores, por lo que deben avanzar aún más las investigaciones antes de llegar a conclusiones definitivas.

¿Alguna precisión o comentario final?

— En Cuba existe un Programa Nacional para la Atención Integral del Hemofílico que jerarquiza el Instituto de Hematología e Inmunología, integrado por un equipo multidisciplinario, a fin de brindarles atención y todo el apoyo necesario, incluida la capacitación a pacientes y familiares, contacto con centros estudiantiles y médicos de la familia, para lograr una adecuada integración social de estos pacientes.

 
 
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